Ob Familienbesuch oder Urlaub, Reisen ist für Kinder mit Hämodialyse genauso wichtig wie für alle anderen. Glücklicherweise ist es für viele Kinder, die Hämodialyse erhalten, viel einfacher geworden, sicher zu reisen. Einige Vorkehrungen müssen noch getroffen werden. Die gute Nachricht ist, dass es zahlreiche Dialysezentren mit Expertise in der pädiatrischen Hämodialyse gibt, in denen Sie Ihr Kind auf Reisen arrangieren können. Auf diese Weise muss die Dialyse Ihr Kind nicht davon abhalten, die weite Welt zu erleben.
Schritte
Teil 1 von 3: Vorkehrungen vor Ihrer Reise treffen
Schritt 1. Suchen Sie nach dialysefreundlichen Urlaubszielen
Reisen ermöglicht es Kindern mit chronischer Nierenerkrankung, eine Pause einzulegen, neue Teile der Welt zu erleben und sich mit anderen zu verbinden. Wenn Sie einen Urlaub für Ihre Familie planen, suchen Sie online oder fragen Sie Ihr Dialysezentrum nach Empfehlungen für interessante Ziele, die leicht zu erreichen sind und die einen einfachen Zugang zu Dialysezentren haben. Einige beliebte Reiseziele in den USA sind:
- Los Angeles, Kalifornien
- Orlando Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornien
- Jeder Ort mit einem Disney-Park ist für kranke Kinder reisefreundlich.
Schritt 2. Stellen Sie sicher, dass Ihre Krankenversicherung die vorübergehende Dialyse abdeckt
Es ist wichtig, potenzielle Probleme mit dem Versicherungsschutz zu erkennen, bevor Sie Ihre Reise antreten. Rufen Sie mindestens 6 Wochen vor Ihrer Reise Ihren Erstversicherungsanbieter (und Zweitversicherer, falls vorhanden) an, um sicherzustellen, dass die vorübergehende Dialyse versichert ist.
- Fragen Sie, ob Sie ein Schreiben von Ihrem gewerblichen Versicherer benötigen, der besagt, dass er die Dialysebehandlungen Ihres Kindes während der Reise übernimmt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie ins Ausland reisen.
- Wenn Ihr Plan die vorübergehende Dialyse nicht abdeckt, prüfen Sie die Lückendeckung. In den USA können die Policen von Medigap beispielsweise dazu beitragen, den Versicherungsschutz zu ergänzen, den Ihre Erstversicherung nicht bietet.
- Einige Länder mit nationaler Gesundheitsversorgung, wie Länder in der EU, haben ein gegenseitiges Gesundheitsabkommen, das die Kosten der medizinischen Behandlung für Einwohner der Unterzeichnerstaaten abdeckt. Prüfen Sie, ob Ihr Land ein Gegenseitigkeitsabkommen mit Ihrem Zielland hat, wenn Sie ins Ausland reisen.
Schritt 3. Informieren Sie sich über eventuell notwendige Reiseimpfungen
Kinder mit chronischer Nierenerkrankung haben ein höheres Risiko für ansteckende Krankheiten, daher ist es sehr wichtig, ihre Impfstoffe auf dem neuesten Stand zu halten. Erkundigen Sie sich möglichst frühzeitig bei der Reiseplanung, ob für Ihr Reiseziel besondere Impfungen erforderlich sind und ob Ihr Kind diese erhalten kann. Fragen Sie den Arzt Ihres Kindes, sobald Sie wissen, dass Sie die Stadt verlassen, damit Sie Vorkehrungen treffen können.
- Warten Sie nicht zu lange, sonst müssen Sie Ihre Reise möglicherweise verschieben.
- Wenn Ihr Kind nicht die erforderlichen Impfungen erhalten kann, um an ein bestimmtes Ziel zu reisen, sollten Sie in Erwägung ziehen, Ihre Reisepläne zu überarbeiten oder einen Brief von Ihrem Arzt zu erhalten, der besagt, dass Ihr Kind medizinisch kontraindiziert ist. Es lohnt sich in der Regel nicht, ein ungeimpftes Kind zur Dialyse in ein Hochrisikogebiet zu bringen.
- Wenn Sie unbedingt reisen müssen, Ihr Kind aber nicht die notwendigen Impfungen erhalten kann, sollten Sie es bei einem Familienmitglied oder engen Freund unterbringen. Ungeimpfte Reisen in ein Hochrisikogebiet sollten der letzte Ausweg sein, meist nur in Notfällen.
Schritt 4. Lassen Sie sich in der Woche vor Ihrer Abreise die Rezepte nachfüllen
Wenn Sie sich mit der primären Krankenschwester Ihres Kindes treffen, fragen Sie nach, ob Sie verschreibungspflichtige Nachfüllungen erhalten, die Sie möglicherweise benötigen, um sicherzustellen, dass Ihr Kind genügend Medikamente hat, um die gesamte Dauer Ihrer Reise zu überstehen. Diese sollten in der Woche vor Ihrer Reise ausgefüllt werden, damit Ihr Kind während der Reise alles dabei hat, was es braucht.
- Es ist besonders wichtig, die Rezepte Ihres Kindes im Voraus ausfüllen zu lassen, wenn Sie planen, das Land zu verlassen. Es gibt keine Garantie, dass Sie die benötigten Medikamente an Ihrem Zielort erhalten.
- Wenn Sie aus dem Land reisen oder planen, länger als einen Monat weg zu sein, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenschwester, um die Medikamente zu erhalten, die Sie mindestens 4-6 Wochen vor Ihrer geplanten Abreise benötigen.
Schritt 5. Fordern Sie bei Ihrem Transportunternehmen alle erforderlichen Sonderunterkünfte an
Wenn Sie mit dem Flugzeug oder der Bahn anreisen, erkundigen Sie sich bei Ihrer Reservierung, ob es möglich ist, spezielle Mahlzeiten zu vereinbaren. Wenn nicht, oder wenn Sie einen Roadtrip unternehmen, bringen Sie alle Mahlzeiten und Snacks mit, die Ihr Kind möglicherweise zum Flughafen oder im Auto benötigt.
- Wenn Ihr Kind besondere Unterstützung benötigt (z. B. einen Rollstuhl oder zusätzliche Beinfreiheit beim Einsteigen), prüfen Sie, ob diese Bedürfnisse berücksichtigt werden können, bevor Sie Ihre Tickets kaufen.
- Erkundigen Sie sich bei Ihrer nationalen Transportsicherheitsbehörde, welche Lebensmittel durch die Sicherheitskontrolle zugelassen sind. Wenn Ihr Kind Mahlzeiten benötigt, die normalerweise nicht durchgelassen werden, müssen Sie möglicherweise eine Mitteilung von Ihrem Arzt einholen, die besagt, dass diese Mahlzeiten medizinisch notwendig sind.
Schritt 6. Informieren Sie den Transplantationskoordinator Ihres Kindes über die Reise
Wenn Ihr Kind auf der Transplantationsempfängerliste steht, vergewissern Sie sich, dass Ihr Transplantationskoordinator Ihre Reisepläne kennt und weiß, ob er den Listenstatus während Ihrer Abwesenheit ändern muss.
- Dies hat normalerweise keinen Einfluss auf den Platz Ihres Kindes auf der Warteliste für Transplantationen. Es hilft Ihrem Koordinator einfach zu wissen, ob der Status Ihres Kindes bis zu Ihrer Rückkehr "auf Eis gelegt" werden muss.
- Ihr Status kann auf "in Wartestellung" aktualisiert werden, wenn Ihr Kind für längere Zeit weit weg ist. Kleinere Reisen oder Reisen innerhalb Ihrer Wohnregion führen normalerweise nicht zu einer Statusänderung. Bei längeren Reisen teilen Sie der Transplantationsorganisation mit, wie lange Sie reisen werden.
- Wenn Ihr Kind in die Warteschleife gelegt wird, wird der Status nach Ihrer Rückkehr aufgehoben und Ihr Kind nimmt seinen Platz auf der Transplantationswarteliste wieder auf.
Schritt 7. Fragen Sie Ihren Arzt nach den Ernährungsbedürfnissen Ihres Kindes während der Reise
Kinder mit chronischer Nierenerkrankung müssen manchmal eine spezielle Diät einhalten. Sprechen Sie vor Ihrer Reise mit Ihrem Arzt darüber, was Ihr Kind zu essen braucht und wie sich Reisen auf seine Ernährungsbedürfnisse auswirken können.
- Wenn Ihr Kind beispielsweise eine Sondenernährung benötigt, müssen Sie möglicherweise Ausrüstung für die zusätzlichen Mahlzeiten mitbringen.
- Möglicherweise muss Ihr Kind auch zusätzliche Flüssigkeiten oder Nahrungsergänzungsmittel wie Kalium oder Protein zu sich nehmen. Ihr Arzt kann Sie während der Reise beraten, wie Sie mit diesen besonderen Bedürfnissen umzugehen haben.
Teil 2 von 3: Dialyse am Zielort einrichten
Schritt 1. Treffen Sie mindestens 6 Wochen vor Ihrer Reise Reisevorbereitungen mit Ihrer primären Krankenschwester
Viele Dialysezentren verfügen über einen Mitarbeiter, der den Patienten bei der Organisation der Behandlung während der Reise behilflich ist. Dieser Vorgang kann jedoch einige Zeit in Anspruch nehmen, insbesondere wenn zusätzliche Unterkünfte für Ihr Kind geschaffen werden müssen. Sprechen Sie 6-8 Wochen vor Ihrer Abreise mit der primären Krankenschwester Ihres Kindes, um Vorkehrungen zu treffen.
Schritt 2. Identifizieren Sie pädiatrische Hämodialysezentren in der Nähe Ihres Zielorts
Finden Sie heraus, ob Ihr Kindernephrologe mit Dialysezentren oder Kindernephrologen an Ihrem Zielort vertraut ist. Wenn Sie eine Empfehlung von einem Arzt bekommen, den Sie kennen und dem Sie vertrauen, werden Sie sich wohler fühlen.
- In den USA können Sie online nach pädiatrischen Hämodialysezentren suchen. Sie können sogar nach bestimmten Kriterien suchen (z. B. Pädiatrie, Hämodialyse im Zentrum, vorübergehende Patienten). Rufen Sie beispielsweise https://www.medicare.gov/care-compare/ auf und klicken Sie auf den Link „Dialyseeinrichtungen“, um nach Einrichtungen nach Postleitzahl oder Ort zu suchen.
- Die Suche nach geeigneten Hämodialysezentren im Ausland kann etwas schwieriger sein. Die meisten pädiatrischen Nephrologen haben sich einem weltweiten Netzwerk von Kollegen angeschlossen. Sie können Ihren Arzt bitten, eine Anfrage zu stellen, um ein empfohlenes Zentrum und einen Arzt in Ihrem Reisegebiet zu finden.
Schritt 3. Kontaktieren Sie das Dialysezentrum einen Monat im Voraus, um Termine zu vereinbaren
Wenden Sie sich direkt an das Dialysezentrum, um sicherzustellen, dass Ihr Kind während Ihrer Reise untergebracht werden kann. Fragen Sie nach medizinischen Unterlagen, die Sie möglicherweise per Fax oder E-Mail an das Zentrum senden müssen, und prüfen Sie, ob vor der Ankunft Ihres Kindes zusätzliche Vorkehrungen erforderlich sind.
- Fragen Sie auch nach dem Namen und der Telefonnummer einer Dialysekrankenschwester oder eines Sozialarbeiters im Zentrum. So haben Sie einen direkten Ansprechpartner, falls sich Ihr Fahrplan ändert oder ein Notfall während der Fahrt eintritt.
- Ein Vorsprung bei der Terminplanung ist besonders wichtig, wenn Sie während einer geschäftigen Reisezeit zu einem beliebten Ziel reisen.
- Finden Sie heraus, ob im Dialysezentrum Vorauszahlungen erforderlich sind und wie lange es dauert, von Ihrem Aufenthaltsort zum Zentrum zu gelangen.
Schritt 4. Lassen Sie die Krankenakte Ihres Kindes an das Dialysezentrum überweisen
Sprechen Sie in der Woche vor Ihrer Abreise mit Ihrem regulären Dialysezentrum über die Zusendung einer Kopie der Krankenakte Ihres Kindes an Ihr Zielzentrum. Dies gibt dem Zentrum Zeit, sich die Krankengeschichte Ihres Kindes anzusehen und alle notwendigen Vorkehrungen zu treffen, die Ihr Kind möglicherweise benötigt.
Führen Sie eine Kopie der Krankenakte Ihres Kindes als Backup mit
Schritt 5. Bestätigen Sie Ihr Arrangement eine Woche vor Ihrer Abreise
Es ist in der Regel eine gute Idee, sich eine Woche vor Reiseantritt mit Ihrem Ansprechpartner im Dialysezentrum in Verbindung zu setzen. Stellen Sie sicher, dass alle angeforderten Informationen eingegangen sind. Dies beinhaltet normalerweise eine schriftliche medizinische Zusammenfassung und die letzten Aufzeichnungen der Dialysebehandlung. Klären Sie auch alle notwendigen Details. Zum Beispiel sollten Sie:
- Bestätigen Sie den Dialysebehandlungsplan und die übliche Dauer der Dialyse in diesem speziellen Zentrum.
- Erkundigen Sie sich vor Ort, wo Sie sich anmelden müssen, und fragen Sie nach, ob Sie im Voraus zusätzliche Informationen wie den Dialyseplan Ihres Kindes angeben können, um den Anmeldeprozess zu vereinfachen.
- Finden Sie heraus, wo Sie hin müssen und wann Sie für die erste Dialysebehandlung ankommen.
- Falls relevant, prüfen Sie, ob das Zentrum Lokalanästhetika (z. B. Lidocain) für den Zugang zur Leitung verwendet.
- Fragen Sie, ob Patienten während der Dialyse essen oder trinken dürfen.
Teil 3 von 3: Umgang mit der Dialyse während der Reise
Schritt 1. Bringen Sie eine Kopie der Krankenakte Ihres Kindes mit
Führen Sie auf Reisen immer eine Kopie der Krankenakte mit sich. Auf diese Weise können Sie, falls das Dialysezentrum an Ihrem Zielort die Unterlagen Ihres Kindes verloren hat, eine Kopie aushändigen.
- Wenn Sie ärztliche Bescheinigungen für Reisegenehmigungen (z. B. für Lebensmittel oder Ausrüstung in Flugzeugen) haben, sollten Sie auch eine Kopie davon bei sich haben. Sie wissen nie, wann sie nützlich sein können.
- Stellen Sie sicher, dass in den Krankenakten Ihres Kindes auch die aktuellen Medikamente und Dosen Ihres Kindes aufgeführt sind.
Schritt 2. Tragen Sie alle notwendigen Medikamente immer bei sich
Stellen Sie sicher, dass Sie alle Medikamente, die Ihr Kind während der Reise benötigt, auf Vorrat haben. Wenn Sie mit dem Flugzeug reisen, bewahren Sie die Medikamente in Ihrem Handgepäck auf. Verlorenes Gepäck kann sonst eine Katastrophe sein.
- Bringen Sie einen Vorrat an Medikamenten mit, der für die gesamte Zeit reicht, mit etwas mehr, falls etwas Unerwartetes passiert. Sie sollten auch zusätzliche Rezepte für diese Medikamente mit sich führen, falls die Medikamente verloren gehen oder Sie Ihre Reise verlängern müssen.
- Wenn Sie in Gebieten reisen, in denen die Flüssigkeitsmenge, die Sie in einem Flugzeug mitführen dürfen, eingeschränkt ist, lassen Sie sich vor Ihrer Reise von Ihrem Arzt eine Bescheinigung über die Notwendigkeit der Medikamente einholen. In den meisten Ländern gelten diese Einschränkungen nicht für medizinisch notwendige Flüssigkeiten wie Medikamente.
Schritt 3. Besuchen Sie das Dialysezentrum vor den geplanten Behandlungen Ihres Kindes
Wenn Sie ankommen, können Sie dazu beitragen, die Angst Ihres Kindes vor seinem temporären Behandlungszentrum zu verringern, indem Sie vor der ersten geplanten Behandlung die Dialysestation aufsuchen. Rufen Sie vorher an und sehen Sie, ob Sie sich mit dem behandelnden Arzt treffen können, damit er persönlich mit Ihrem Kind sprechen kann.
- An dieser Stelle können Sie sich auch darüber informieren, wo Sie parken können, wo Sie sich anmelden müssen und wo Ihr Kind die Dialyse erhält.
- Erkundigen Sie sich im Notfall auch nach der Kontaktaufnahme im Dialysezentrum. Notieren Sie sich alle wichtigen Kontaktnamen oder -nummern und tragen Sie sie bei Abwesenheit immer bei sich.
Schritt 4. Nehmen Sie Ihr Kind mit zu den geplanten Behandlungen
Nachdem Sie alles mit dem Dialysezentrum bestätigt haben, ist es wichtig, Ihr Kind zu den vereinbarten Terminen zu bringen.
Wenn das Zentrum dies zulässt, setzen Sie sich während der Dialyse zu Ihrem Kind. Dies kann ihnen helfen, sie zu trösten, wenn sie sich an einem unbekannten Ort befinden
Tipps
- Stellen Sie sicher, dass das Dialysezentrum während Ihrer Reise über alle Ihre Kontaktinformationen verfügt.
- Um die Dialysebehandlungen auf Reisen so reibungslos wie möglich zu gestalten, sprechen Sie offen über besondere Bedürfnisse oder wiederkehrende Probleme Ihres Kindes während der Dialyse.
- Versuchen Sie, wenn möglich, bei Ihren Reisedaten flexibel zu sein. Der Platz in Dialysezentren kann begrenzt sein, daher müssen Sie möglicherweise einen Zeitplan dafür einplanen.
- Suchen Sie nach Organisationen und Stiftungen wie Wish und Give Kids the World, um Reisen für Ihr krankes Kind zu organisieren. Sie können helfen, medizinische Hilfe zu leisten.
- Sehen Sie, ob eine tragbare Dialyse oder ein Dialyseteam zu Ihnen eine praktikable Option für Sie ist.
