Hämophilie B ist eine Erkrankung, bei der Ihr Blut nicht genügend Gerinnungsfaktor IX (FIX) produziert, was bedeutet, dass Ihr Blut bei einer Verletzung Probleme mit der Gerinnung hat. Es kann auch bedeuten, dass Sie je nach Schwere Ihrer Diagnose spontane innere Blutungen haben. Die primäre Behandlung dieser Krankheit ist eine Ersatztherapie, bei der Ihnen ein Gerinnungsfaktor entweder aus menschlichem Blut oder aus einer hergestellten Quelle injiziert wird. Andere Behandlungen sind in Planung (ab 2017), aber in der Zwischenzeit können Sie einige Änderungen Ihres Lebensstils vornehmen, um Ihre Erkrankung in den Griff zu bekommen.
Schritte
Teil 1 von 3: Verwendung der Ersatztherapie
Schritt 1. Besuchen Sie einen Arzt für eine Schwerediagnose
Es ist wichtig, den Schweregrad Ihrer Diagnose zu verstehen, da dies die Behandlungsoptionen und die Häufigkeit anzeigt. Der Schweregrad Ihrer Diagnose hängt davon ab, wie viel Gerinnungsfaktor IX in Ihrem Blut ist, das Sie zur Unterstützung der Blutgerinnung benötigen. Eine Person ohne Hämophilie hat 50 bis 150 Prozent von dem, was sie brauchen, um ein Gerinnsel zu bilden.
Leichte Hämophilie B wird mit einem Prozentsatz von 6 bis 49 Prozent definiert. Moderate Hämophilie B reicht von 1 Prozent bis 5 Prozent, während schwere Hämophilie als Person mit weniger als 1 Prozent klassifiziert wird
Schritt 2. Fragen Sie Ihren Arzt nach Ihren Behandlungsmöglichkeiten
Möglicherweise haben Sie verschiedene Möglichkeiten, wie Sie Behandlungen erhalten, z. B. ob Sie zu Behandlungen gehen müssen oder ob Sie darin geschult werden können, sich selbst oder Ihr Kind zu Hause zu behandeln. Fragen Sie Ihren Arzt nach Ihren Optionen und besprechen Sie sie, um herauszufinden, welche Option für Ihre Situation am besten geeignet ist.
Schritt 3. Verwenden Sie eine plasmagetriebene Ersatztherapie
Wenn Sie Hämophilie B haben, gerinnt Ihr Blut nicht wie es sollte. Eine Behandlung besteht darin, die Konzentration des Gerinnungsfaktors IX in Ihrem Blut zu erhöhen. Der Gerinnungsfaktor wird aus menschlichem Blut hergestellt und in Ihren Blutkreislauf injiziert. Als vorbeugende Behandlung kann es helfen, übermäßige Blutungen zu verhindern, wenn Sie eine Schnittwunde bekommen, da es Ihrem Blutgerinnsel hilft.
- Diese Behandlung hat einige Nachteile. Ihr Körper kann Antikörper entwickeln, die den Gerinnungsfaktor zerstören, obwohl dies bei Menschen mit Hämophilie B selten vorkommt.
- In einigen Fällen können Sie Viren aus menschlichem Blut entwickeln, was durch eine gründliche Untersuchung der Blutspender und eine Impfung gegen durch das Blut übertragbare Krankheiten (wie Hepatitis) verhindert werden kann.
Schritt 4. Ziehen Sie eine rekombinante Ersatztherapie in Betracht
Diese Therapie funktioniert ähnlich wie die plasmagetriebene Therapie. Diese Therapie wird jedoch nicht aus menschlichem Blut hergestellt. Vielmehr wird es aus Hamsterzellen hergestellt. Sie sind einfacher zu lagern und können zu Hause verwendet werden. Wie bei der plasmabasierten Ersatztherapie wird Rekombinant in Ihren Blutkreislauf injiziert.
Ein Vorteil dieser Therapie ist, dass die Hamsterzellen keine menschlichen Viren tragen
Schritt 5. Entscheiden Sie sich zwischen präventiver und bedarfsgerechter Behandlung
Je nach Schweregrad Ihrer Erkrankung benötigen Sie möglicherweise häufigere oder regelmäßige Behandlungen. In einigen Fällen können Sie eine Ersatztherapie präventiv oder nach Bedarf durchführen. Welche Sie wählen, hängt von mehreren Faktoren ab, einschließlich der Schwere Ihrer Erkrankung und der Meinung Ihres Arztes, die für Sie am besten geeignet ist.
- Bei der präventiven Ersatztherapie nehmen Sie regelmäßig Gerinnungsfaktoren ein, damit bei einer Blutung die Gerinnungskonzentration in Ihrem Blut hoch genug ist, um die Blutung zu stoppen. Ein Nachteil der vorbeugenden Behandlung ist, dass sie teuer werden kann. Ohne Versicherung kann jede Behandlung mehrere tausend Dollar kosten.
- Bei der Bedarfsbehandlung nehmen Sie die Therapie nur dann ein, wenn Sie eine Blutung bemerken. Es stoppt die Blutung. Allerdings können Ihrem Körper Schäden zugefügt werden, bevor Sie eine Behandlung erhalten, insbesondere Gelenkschäden mit inneren Blutungen. Wenn es zu Hause verfügbar ist, kann es schneller gehen.
Teil 2 von 3: Andere Behandlungen in Betracht ziehen
Schritt 1. Fragen Sie nach antifibrinolytischen Medikamenten
Diese Medikamente verhindern, dass Blutgerinnsel abgebaut werden, sobald sie sich gebildet haben, was übermäßige Blutungen stoppen kann. Wenn Sie dieses Medikament zur Behandlung von Hämophilie B verwenden, nehmen Sie es im Allgemeinen in Verbindung mit anderen Behandlungen ein.
Häufig nehmen Sie diese Medikamente nach einer Infusion von Gerinnungsfaktoren in einer Ersatztherapie ein
Schritt 2. Suchen Sie nach Ersatzkapseln
Ersatzkapseln sind als einfaches Verabreichungssystem in Arbeit, mit dem Sie einfach eine Kapsel zur Behandlung von Hämophilie schlucken können. Obwohl sie noch nicht auf dem Markt sind, könnten sie in naher Zukunft sein. Halten Sie also Ausschau, indem Sie gute Nachrichtenquellen lesen. Bitten Sie Ihren Arzt auch, Sie darüber zu informieren, wann sie auf dem Markt sein könnten. Ersatzkapseln könnten ein einfacheres Verabreichungssystem bieten, da herkömmliche Ersatztherapien in eine Vene oder einen Port injiziert werden müssen.
Schritt 3. Achten Sie auf Gentherapie
Eine weitere vielversprechende Therapie, die (ab 2017) entwickelt wird, ist die Gentherapie. Grundsätzlich sagt diese Therapie der Leber, mehr Gerinnungsfaktor zu produzieren. In klinischen Studien zeigten Patienten nach einer einzigen Dosis der Gentherapie eine Verbesserung, was diese Behandlung in den kommenden Jahren wahrscheinlich macht.
Teil 3 von 3: Änderungen des Lebensstils vornehmen
Schritt 1. Überspringen Sie Aspirin und Ibuprofen
Diese Medikamente werden häufig gegen Schmerzen eingenommen und sind rezeptfrei erhältlich. Sie sollten jedoch die Einnahme dieser Medikamente vermeiden, da sie die Gerinnungsfähigkeit Ihres Blutes verringern und Ihren Zustand verschlimmern können.
Schritt 2. Vermeiden Sie Kontaktsportarten
Wenn Sie mit Hämophilie B leben, insbesondere in einem schweren Fall, ist es wichtig, das Verletzungsrisiko zu verringern, das eine Blutungsepisode verursachen könnte. Daher ist es eine gute Idee, Aktivitäten wie Kontaktsportarten zu überspringen, die schwere Verletzungen verursachen könnten.
Schritt 3. Bleiben Sie bei einem gesunden Gewicht
Eine Möglichkeit, Ihre Diagnose zu unterstützen, besteht darin, ein gesundes Gewicht zu halten, indem Sie Sport treiben und gut essen. Viele Menschen mit Hämophilie B leiden unter Gelenk- und Weichteilblutungen. Manchmal kommt es zu spontanen Blutungen, manchmal durch ein Trauma. In jedem Fall kann die Aufrechterhaltung eines gesunden Gewichts dazu beitragen, das Auftreten von Gelenkblutungen zu reduzieren.
Schritt 4. Gehen Sie regelmäßig zum Zahnarzt
Natürlich wissen Sie, dass regelmäßige Zahnarztbesuche für eine gute Zahnhygiene wichtig sind. Wenn Sie jedoch Hämophilie B haben, ist dies noch wichtiger. Wenn Sie die Zahnbehandlung verschieben, neigt Ihr Zahnfleisch zu Blutungen; Jeder, der keine gute Zahnhygiene praktiziert, ist dem Risiko von Zahnfleischbluten und Zahnfleischerkrankungen ausgesetzt. In Ihrem Fall kann dies ein schwerwiegenderes Problem sein, da Sie die Blutung im Mund schwerer stoppen können als die durchschnittliche Person.
