Der klassische Ehlers-Danlos-Typ ist eine Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), einer genetisch vererbten Erkrankung. Klassisches EDS ist eine Erkrankung, die Ihr Bindegewebe (wie Knorpel) betrifft und Ihren Körper anfälliger für Schäden durch eine kleine Beule oder Kratzer macht. Derzeit gibt es keine Heilung für EDS in irgendeiner seiner Formen. Mit einigen sorgfältigen Änderungen des Lebensstils, vorbeugender Pflege und Behandlung der Symptome kann eine Person mit EDS vom klassischen Typ jedoch immer noch ein erfülltes Leben führen, insbesondere wenn die Krankheit frühzeitig diagnostiziert wird.
Schritte
Methode 1 von 3: Umgang mit den körperlichen Herausforderungen
Schritt 1. Erkennen Sie die Symptome
Wenn Sie an EDS vom klassischen Typ leiden, können Sie Folgendes erwarten.
- Überdehnbarkeit der Haut. Dadurch ist die Haut sehr elastisch, dehnt sich sehr leicht und rastet dann wieder ein. Die Haut von Menschen mit dieser Erkrankung fühlt sich auch oft besonders glatt und samtig an.
- Leicht zu schneiden und zu quetschen. Menschen mit EDS vom klassischen Typ bekommen aufgrund der Zerbrechlichkeit ihres Gewebes viel leichter blaue Flecken und bluten viel leichter als die durchschnittliche Person, obwohl sie möglicherweise in der Lage sind, normal zu gerinnen. Menschen mit EDS vom klassischen Typ stellen auch fest, dass Wunden länger brauchen, um zu heilen und eher Narben bilden.
- Gemeinsame Hypermobilität. Abhängig von Alter, Geschlecht und ethnischer Zugehörigkeit finden viele Menschen mit EDS, klassischer Typ, dass sie ungewöhnlich flexibel sind. Insbesondere Menschen mit dieser Erkrankung haben lockere und instabile Gelenke, die sich leicht auskugeln. Aus diesem Grund sind Menschen mit klassischem EDS oft anfälliger für Verstauchungen und andere Gelenkverletzungen.
- Fehlen von Muskeltonus. Kleine Kinder mit EDS zeigen oft einen Mangel an Muskeltonus, da die Entwicklung ihrer Muskeln oft verzögert ist. Diese Schwäche kann auch zu einer Verzögerung der motorischen Fähigkeiten wie Stehen oder Gehen führen.
- Chronische Schmerzen oder Müdigkeit. Unerbittliche Schmerzen (besonders um die Gelenke) und/oder Erschöpfung sind auch bei Menschen, die an klassischem EDS leiden, häufig.
Schritt 2. Schützen Sie Ihren Körper
EDS macht Ihren Körper anfälliger, daher müssen Sie geeignete Maßnahmen ergreifen, um Situationen zu vermeiden, in denen Sie sich verletzen könnten. Sie sollten Ihre Kleidung auch verwenden, um sich vor Schaden zu schützen.
- Da sie leicht zu verletzen sind, sollten Menschen mit Ehlers Danlos Classical Type alle Kontaktsportarten sowie andere Situationen vermeiden, in denen sie wahrscheinlich mit jeglicher Kraft gestoßen oder angerempelt werden. Aktivitäten wie Fußball, Boxen und sogar Laufen (wegen der Belastung der Gelenke) werden am besten vermieden, um das Verletzungsrisiko zu verringern.
- Kleiden Sie sich im Alltag so, dass die Verletzungsgefahr reduziert wird. Begrenzen Sie die Exposition Ihrer Haut und tragen Sie, wenn möglich, mehrere Schichten, um Kratzer zu vermeiden und Ihren Körper zu polstern.
- Tragen Sie beim Radfahren immer einen Helm.
- Tragen Sie bei Outdoor-Aktivitäten Ellbogen-, Knie- und Schienbeinschützer. Fußballschuhe und Skistrümpfe funktionieren gut. Kinder mit dieser Erkrankung müssen möglicherweise immer Pads tragen.
Schritt 3. Holen Sie sich die richtigen Nährstoffe
Bestimmte Nahrungsmittel können Ihrem Körper helfen, die Probleme, die durch Ehlers Danlos Classical Type verursacht wurden, besser zu bewältigen. Speziell:
- Nehmen Sie Vitamin C (Ascorbinsäure) ein. Es kann bei regelmäßiger Einnahme Blutergüsse reduzieren. Für Erwachsene wird eine Dosis von zwei Gramm pro Tag empfohlen, obwohl es keine Obergrenze für die Einnahme gibt.
- Glucosamin, Magnesium, Calcium, Methylsulfonylmethan (MSM), Kieselsäure, Pycnogenol, Carnitin, Coenzym Q10 (CoQ10) und Vitamin K sollen auch bei der Linderung der häufig durch EDS verursachten Gelenkprobleme hilfreich sein. All dies ist in Ergänzungsform erhältlich. Konsultieren Sie einen Arzt, bevor Sie größere Änderungen an Ihrer Ernährung vornehmen oder Nahrungsergänzungsmittel einnehmen.
Schritt 4. Vermeiden Sie Aspirin
Menschen mit EDS vom klassischen Typ sollten Acetylsalicylat, besser bekannt als Aspirin, nicht einnehmen. Viele Menschen mit dieser Erkrankung reagieren empfindlich auf Aspirin und es kann Blutungsprobleme verschlimmern.
Andere entzündungshemmende Medikamente können bei der Behandlung von Gelenkschmerzen nützlich sein und können zur Behandlung von Beschwerden eingenommen werden
Schritt 5. Wählen Sie die richtige körperliche Aktivität
Machen Sie insbesondere Übungen ohne Gewicht. Bewegung ist wichtig für Menschen mit EDS vom klassischen Typ. Es hilft beim Aufbau von Muskelkraft und Koordination, die ansonsten angesichts der Gelenkprobleme, die oft aus dieser Erkrankung resultieren, schwer aufrechtzuerhalten sind. Aktivitäten, bei denen kein schweres Gewicht gehoben werden muss oder die Gefahr besteht, von harten Gegenständen getroffen zu werden, sollten in Maßen unternommen werden.
- Schwimmen, Badminton, Tischtennis und Wandern sind gute Möglichkeiten.
- Im Fitnessstudio können Sie das Schräglaufband, den Crosstrainer, das Heimtrainer oder den Stepper benutzen.
- Die Kernkraft kann durch Thera-Ball, Yoga, Gesellschaftstanz oder Tai Chi aufgebaut werden.
- Versuchen Sie, Körpergewichtsübungen zu machen oder ein Widerstandsband zu verwenden. Heben Sie keine Gewichte.
- Vermeiden Sie Cross-Fit und olympisches Heben. Konsultieren Sie immer Ihren Arzt, um einen für Sie richtigen Trainingsplan zu finden.
Methode 2 von 3: Änderungen des Lebensstils vornehmen
Schritt 1. Akzeptieren Sie Ihre Einschränkungen
So schwierig es auch sein mag, gesund zu bleiben und Verletzungen zu vermeiden, Sie müssen akzeptieren, dass Sie einige Aufgaben einschränken oder vermeiden müssen, die für andere Routine wären. Speziell:
- Vermeiden Sie schweres Heben, wann immer Sie können.
- Versuchen Sie, sich für jede Aufgabe hinzusetzen, die dies zulässt.
- Vermeiden Sie unnötiges Bücken und Strecken.
- Beenden Sie Aufgaben, wenn Sie sich müde fühlen.
- Verwenden Sie einen Aktivitätstracker oder Schrittzähler, um Ihre Herzfrequenz zu messen, damit Sie wissen, ob Sie sich überanstrengen.
Schritt 2. Planen Sie voraus
Organisieren Sie Aufgaben im Zeitverlauf so, dass Sie sie leichter handhaben können. Planen Sie Ihre Aufgaben für Zuhause und Arbeit sorgfältig. Zum Beispiel:
- Erstellen Sie eine Liste der Aufgaben, die Sie ausführen möchten, und priorisieren Sie diese. Eliminieren Sie nach Möglichkeit die Aufgaben, die am wenigsten wichtig sind.
- Wechseln Sie aktive Aufgaben mit denen ab, die Sie im Sitzen erledigen können.
- Suchen Sie nach energiesparenden Verknüpfungen und Möglichkeiten, schwere Aufgaben in mehrere leichtere aufzuteilen.
- Anstatt beispielsweise die Küche zu putzen, teilen Sie diese Arbeit in mehrere kleinere Aufgaben auf, die mit körperlich leichteren Aufgaben unterbrochen werden können. Sie können zum Beispiel den Küchenboden fegen, sich dann hinsetzen und Ihr Scheckbuch balancieren, dann die Küchentheken abwischen, sich dann hinsetzen und E-Mails beantworten und so weiter.
Schritt 3. Machen Sie Ihr Haus zugänglicher
Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um Ihnen das Leben in Ihrem Zuhause zu erleichtern und Belastungen und Ermüdung zu minimieren. Zum Beispiel:
- Ersetzen Sie niedrige, weiche Stühle durch Sitzmöbel mit fester und stützender Polsterung, um das Stehen und Sitzen zu erleichtern. Ebenso einen erhöhten Toilettensitz einbauen lassen.
- Installieren Sie Sitzgelegenheiten in Ihrer Dusche.
- Bewahren Sie eine Tasche oben und unten auf Ihrer Treppe auf, damit Sie alle Gegenstände auf einmal nach oben oder unten bewegen können.
- Holen Sie sich eine Kehrschaufel mit langem Griff und einen leichten Staubsauger für eine einfachere Reinigung.
- Bewahren Sie so viele Küchenutensilien wie möglich auf Hüfthöhe auf, um ein Bücken oder Strecken zu vermeiden, um Gegenstände zu erreichen.
Schritt 4. Bitten Sie um Hilfe
Holen Sie sich Hilfe bei herausfordernden Aufgaben von Freunden oder Familienmitgliedern. Je weniger Energie Sie für Aufgaben aufwenden müssen, die von anderen ausgeführt werden könnten, desto besser.
- Wenn Sie zum Beispiel Hilfe brauchen, um etwas Schweres zu bewegen, könnten Sie zu einem Freund sagen: "Mein Zustand macht es mir schwer, diesen Stuhl die Treppe hinaufzubewegen. Wären Sie bereit, dies für mich zu tun?"
- Ziehe eine Beschäftigungstherapie in Betracht. Ein Ergotherapeut kann Ihnen dabei helfen, Wege zu finden, um die Belastungen, die Sie durch alltägliche Aktivitäten, wie z.
- Ein Ergotherapeut kann Ihnen möglicherweise auch spezielle Geräte zur Verfügung stellen, die Ihnen das Leben erleichtern und Belastungen und Schmerzen minimieren, wie z. B. spezielle Zahnspangen. Diese Therapeuten können auch Ihr Zuhause und Ihren Arbeitsplatz bewerten, um nach potenziellen Gefahren zu suchen und Ihnen Ratschläge zum Tempo der Aktivitäten geben, um Ermüdung zu vermeiden.
Schritt 5. Holen Sie sich genug Ruhe
Menschen mit EDS haben oft Schlafstörungen, teilweise aufgrund von chronischen Schmerzen und Beschwerden. Planen Sie genügend Zeit zum Ausruhen ein. Machen Sie Pausen zwischen den Aufgaben und gehen Sie früh ins Bett.
- Ruhe hilft Ihren Muskeln, ihre Energie zurückzugewinnen.
- Ziehen Sie auch für kurze Pausen in Betracht, sich hinzulegen, anstatt sich auf einem Stuhl auszuruhen.
- Besorgen Sie sich eine Matratze, die viel Halt bietet, um das Ausruhen so angenehm wie möglich zu gestalten. Achten Sie auf eine Höhe, die das Hinlegen und Aufstehen erleichtert.
- Verwenden Sie ein Kissen, das Ihren Kopf nicht zu sehr nach vorne drückt.
Methode 3 von 3: Pflege suchen
Schritt 1. Finden Sie einen erfahrenen Arzt
Da EDS relativ selten ist, haben viele Ärzte damit wenig Erfahrung. Fragen Sie Ihren Hausarzt, ob er Sie an einen Spezialisten überweisen kann, der die Krankheit gut kennt und über die neuesten Behandlungsmethoden Bescheid weiß.
- Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit müssen Sie möglicherweise zu einem Spezialisten reisen.
- Wenn es in Ihrer Nähe keinen Arzt mit Erfahrung in der Behandlung von EDS gibt, suchen Sie zumindest einen Spezialisten für Physikalische Medizin und Rehabilitation auf. Eine solche Person kann Ihnen helfen, einen Rehabilitationsplan zu entwickeln, der bei Gelenkschmerzen hilft.
- Bringen Sie Kinder in die Physiotherapie. Wenn Ihr Kind EDS vom klassischen Typ hat, bringen Sie es zu einem Physiotherapeuten. Dies ist wichtig, um seine Muskeln und seine motorischen Fähigkeiten so gut wie möglich zu entwickeln.
Schritt 2. Suchen Sie medizinische Behandlung für Wunden
Wenn Sie oder jemand, den Sie pflegen, an klassischem EDS leidet und verletzt ist, behandeln Sie dies ernst. Tiefe Stiche sind oft notwendig und sollten so schnell wie möglich angebracht werden.
- Dermale (Haut-)Wunden müssen geschlossen werden, ohne die Haut zu dehnen, um Narbenbildung zu vermeiden
- Die Stiche müssen normalerweise doppelt so lange belassen werden, wie dies bei einem normalen Patienten üblich wäre.
- Suchen Sie bei Wunden, bei denen die Schnittränder vom darunter liegenden Gewebe getrennt sind oder die Blutung nicht stoppt, einen Arzt auf. Suchen Sie bei einer Luxation oder anderen Verletzung eines Gelenks sofort einen Arzt auf.
Schritt 3. Lassen Sie sich regelmäßig untersuchen
Menschen mit EDS müssen regelmäßig einen Arzt aufsuchen, um ihren Zustand zu beurteilen. Ein mit dieser Erkrankung vertrauter Arzt kann dabei helfen, realistische Einschätzungen vorzunehmen und Ratschläge zur Vorbeugung geben.
- Ab der Kindheit sollten Menschen mit klassischem EDS regelmäßig Herzechos erhalten. EDS vom klassischen Typ kann zu schlaffen Herzklappen führen, die den Blutfluss zum und vom Herzen behindern können. Dies kann durch Herzechos erkannt werden.
- Seien Sie während der Schwangerschaft besonders wachsam. Die durch das klassische EDS bedingten Schwächen im Körpergewebe können zu zervikalen Problemen führen, die sowohl für die Mutter als auch für ihr Kind Risiken darstellen können. Eine engmaschige Überwachung von Müttern mit EDS wird auch unmittelbar nach der Geburt empfohlen.
Schritt 4. Suchen Sie eine Beratung
Die meisten Menschen mit EDS haben mit anhaltenden Schmerzen zu kämpfen, die das Leben schwer machen können. Ärzte empfehlen oft, einen Psychologen, Psychiater oder einen anderen Berater aufzusuchen, um den Patienten zu helfen, mit den Schmerzen und der Frustration umzugehen, die durch die Einschränkungen des Lebensstils verursacht werden, die EDS verursacht.
- Menschen, die an EDS leiden, entwickeln oft Schlafstörungen und eine schlechte psychische Gesundheit, bei der ein qualifizierter Berater Ihnen helfen kann.
- Eine genetische Beratung ist auch eine gute Idee. Ziel dieser Beratung ist es, den Patienten zu helfen, die Krankheit, an der sie leiden, zu verstehen, wie sie weitergegeben wird und das Risiko einer Weitergabe an ihre Kinder.
- Finden Sie andere Menschen mit EDS, um eine Selbsthilfegruppe zu bilden. Sie können sogar einer Online-Selbsthilfegruppe beitreten.
Tipps
- Halten Sie für den Fall, dass Sie jemals einen Unfall haben, ärztliche Anweisungen bei sich. Sie sollten angeben, dass Sie kein Acetylsalicylat erhalten, sowie alle anderen Informationen, die nach Ansicht Ihres Arztes jemandem helfen könnten, Sie im Notfall wirksam zu behandeln.
- Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft verfügt über eine kostenlose E-Mail-"Helpline", an die Sie sich bei allgemeinen Fragen wenden können. Sie können sie kontaktieren, indem Sie eine E-Mail an [email protected] senden. Ihre Freiwilligen sind jedoch keine Ärzte und können keinen medizinischen Rat geben. Suchen Sie im Notfall einen qualifizierten Arzt auf.
